Sommige mensen komen op je pad zonder dat je op dat moment kunt bedenken welke rol ze jaren later nog in je leven zullen spelen. Voor mij is Clau zo iemand.
Ik was zestien jaar toen ik tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige stage ging lopen in een verpleegkliniek. Daar ontmoette ik Clau. Zij werkte er en heeft me tijdens mijn stage ontzettend veel geleerd. Ik was jong, stond aan het begin van mijn opleiding en had nog een hele wereld te ontdekken. Clau nam me al snel een beetje onder haar vleugels en hielp me niet alleen om het vak beter te leren kennen, maar gaf me ook het vertrouwen om steeds meer zelf te doen.
Wat begon als een professionele ontmoeting, groeide in de jaren daarna uit tot een bijzondere vriendschap. We gingen samen op stap, bezochten concerten, maakten plezier en deelden steeds meer van ons leven met elkaar.
In die periode kreeg Clau de diagnose secundair progressieve MS.
En ineens kreeg het leven er een werkelijkheid bij die niemand had besteld.
Jaren later kwam de vraag
Onze levens gingen verder, ieder op onze eigen manier. Tot Clau op een gegeven moment contact met mij opnam. Ze had hulp nodig bij haar begeleiding en vroeg mij of ik iets voor haar kon betekenen.
Ik hoefde daar eigenlijk niet lang over na te denken.
Niet omdat ik meteen alle antwoorden had. Die hebben we nog steeds niet. Maar wel omdat ik wist dat ik samen met haar wilde kijken naar wat zij nodig had. Niet vóór haar beslissen, maar naast haar staan.
Inmiddels ben ik 42 jaar en ben ik begonnen als zzp’er binnen de begeleiding. En met enige trots kan ik zeggen dat Clau officieel mijn eerste cliënt/patiënt is.
Al voelt dat voor ons allebei eigenlijk veel te zakelijk en te koud.
Natuurlijk zijn er momenten waarop woorden als cliënt, patiënt en begeleider nodig zijn. Bijvoorbeeld wanneer we iets professioneel moeten regelen, vastleggen of verantwoorden. Dan gebruiken we die termen ook gewoon.
Maar in het dagelijks leven voelen wij ons daar helemaal niet prettig bij.
Voor ons zijn we gewoon Lin en Clau.
Dat is wie we al die jaren voor elkaar zijn geweest en dat is ook hoe we deze weg samen willen bewandelen. De professionele rollen zijn er en we nemen die serieus, maar ze hoeven niet te bepalen hoe wij elkaar zien of aanspreken.
We hebben bovendien bewust gesproken over de bijzondere combinatie van onze vriendschap en mijn rol binnen haar begeleiding. We weten allebei waar onze verantwoordelijkheden liggen en maken samen duidelijke afspraken wanneer dat nodig is.
Omdat het kan
Als zzp’er heb ik de vrijheid om bewust te kiezen met wie ik werk en hoe ik begeleiding vormgeef. En Clau heeft dankzij haar pgb de vrijheid om zelf te kiezen wie zij om zich heen wil hebben en wie haar mag ondersteunen.
Die vrijheid brengt ons nu opnieuw samen.
Samen tot het ‘eindstation’
We maken er onderling weleens een grap over: we gaan samen door tot het ‘eindstation’.
Juist dat woord heeft voor ons een bijzondere betekenis. De afdeling waar we elkaar al die jaren geleden ontmoetten, noemden ze namelijk het eindstation.
Toen konden we onmogelijk bedenken dat onze wegen zoveel jaren later opnieuw op deze manier bij elkaar zouden komen.
Het besluit om samen verder te gaan is geen impulsieve keuze. Het is iets waar we samen over hebben gesproken en waar we allebei achter staan. We weten dat er mooie momenten zullen komen, grappige momenten, misschien soms zelfs hilarische momenten. Maar ook moeilijke, confronterende en verdrietige momenten.
MS loopt immers niet volgens een planning.
En misschien is dat juist waarom we ons verhaal willen delen.
Waarom gaan wij online?
Clau wil bespreekbaar maken hoe het écht is om met MS te leven.
Niet alleen de medische kant. Niet alleen de momenten waarop iets niet meer lukt. Maar het hele leven eromheen.
Wat betekent het als je lichaam op sommige dagen andere plannen heeft dan jij? Hoe blijf je zoeken naar zelfstandigheid? Hoe ga je om met hulp ontvangen? Wat doet het met vriendschappen en relaties? Waar kun je nog ontzettend om lachen? En hoe ziet begeleiding eruit wanneer je probeert niet alleen naar beperkingen, maar juist ook naar mogelijkheden te kijken?
Wij willen mensen meenemen in onze weg. Niet omdat wij denken dat we hét voorbeeld zijn van hoe het moet. Zeker niet. Dit is simpelweg onze weg.
Die van Clau, die leeft met MS. En die van mij, Lin, die naast haar staat.
Professioneel gezien zijn er momenten waarop ik haar begeleider ben en zij mijn cliënt/patiënt. Maar dat is niet hoe wij onszelf het liefst omschrijven. Wij zijn gewoon Lin en gewoon Clau.
En juist vanuit die gelijkwaardigheid willen we onze verhalen delen.
Als er uiteindelijk ook maar één iemand is die herkenning vindt in wat we delen, zich iets minder alleen voelt of denkt: hé, daar heb ik iets aan, dan is dat voor ons al waardevol.
Een online wereld die er vroeger niet was
Toen Clau en ik elkaar leerden kennen, bestond de online wereld zoals we die nu kennen eigenlijk nog niet.
Even je telefoon pakken om contact te hebben met anderen, ervaringen te lezen, filmpjes te bekijken of vanuit huis onderdeel te zijn van een gemeenschap? Dat was destijds nauwelijks voor te stellen.
Nu gelukkig wel.
En juist voor iemand die leeft met MS kan die digitale wereld veel betekenen. Er zijn dagen waarop eropuit gaan gewoon niet lukt. Dagen waarop de energie ontbreekt of het lichaam aangeeft dat het genoeg is.
Maar ook op zo’n dag blijft de behoefte aan contact, afleiding, plezier en betrokkenheid bestaan.
Dan kan online zijn ineens een klein raampje naar buiten worden.
Zonder eerst ergens naartoe te hoeven. Zonder meer energie te gebruiken dan er op dat moment beschikbaar is. Gewoon vanuit huis, vanuit bed of vanaf de bank.
Daarom hoort ook deze digitale stap bij onze gezamenlijke reis.
Dit is pas het begin
Op de website en onze online kanalen zullen we jullie de komende tijd meenemen in wat er op ons pad komt. Soms vanuit Clau. Soms vanuit mij. En vaak vanuit ons samen.
We zullen vertellen over het leven met MS, begeleiding, pgb, zelfstandigheid, vriendschap en alles wat daar tussendoor komt fietsen. Over dagen waarop we vooruitgaan en dagen waarop we moeten aanpassen. Over frustratie en verdriet, maar zeker ook over humor, mooie herinneringen, muziek, uitjes en nieuwe plannen.
Want een leven met MS is nog steeds een leven.
En begeleiding gaat voor ons niet alleen over wat iemand niet meer kan.
Het gaat juist ook over blijven kijken naar wat er wél kan.
Onze gezamenlijke reis begon meer dan vijfentwintig jaar geleden op een afdeling in een verpleegkliniek. Toen als leerling en stagebegeleider.
Nu gaan we verder als Lin en Clau.
Niet omdat de professionele rollen er niet zijn, maar omdat die woorden niet vertellen wie wij voor elkaar zijn. Als we ze nodig hebben, gebruiken we ze. Maar als het niet hoeft, zijn we liever gewoon onszelf.
Gewoon Lin.
Gewoon Clau.
Twee mensen die al een heel stuk van het leven samen hebben meegemaakt en besloten hebben ook dit deel samen te bewandelen.
Tot het ‘eindstation’.
Maar voorlopig hebben we onderweg nog genoeg te beleven.
Geschreven door Lin, maar gedragen door ons samen
De woorden zijn van mij, Lin, maar het verhaal, de keuze om dit te delen en de boodschap erachter zijn van ons allebei. Van Lin én Clau. Want ook deze stap zetten we samen.
Liefs van ons,
Lin & Clau
Reactie plaatsen
Reacties